无私!罗伦佐张家慨捐7千万善款

被称为「台湾版罗伦佐」的高雄张家三兄弟,因罹患罕见的肾上腺脑白质退化症 (Adrenoleukodystrophy,简称ALD),于2005年募集7400多万元善款后前往美国治疗。据了解,张家次子张博钧已于2年前病逝,张家也分别在前往美国和次子过世不久后,捐约7000万元给台大医院和罕见疾病基金会。

ALD是一种会丧失神经自主能力和运动能力的罕见遗传性疾病,患者除了接受骨髓移植,目前只能服用罗伦佐油控制病情延缓恶化。图中人物非事件主角。

2005年张家向民众募款,3天***募得7400多万元,随即前往美国明尼苏达大学医学中心求医,并将捐款中的3700多万元捐给台大医院,作为罕见疾病家庭急难之用;2006年未能进行骨髓移植的三兄弟回国后,就将3220万善款存入银行专户信托;2011年初次子张博钧病逝后,张太太于同年4月18日将专案信托余款3209万元捐给罕病基金会。

罕见疾病基金会创办人暨常务理事陈莉茵表示,2年前曾接到一名苏小姐的捐款3209万763元,是基金会有史以来最大的个人捐款,几乎占全年捐款的一半,因捐款人很低调,当时还不知道她就是张太太。这笔款项将逐年运用于罕见疾病患者的居家安养、机构安养和协力家庭等功能性照护上,运用层面广且不限于ALD患者。

陈莉茵表示,和张家三兄弟同样罹患ALD病症的患者,目前国内约有25人,另有7人陆续因无法积极治疗、病情恶化而过世,而张家尚有2名罹病的孩子需照顾,能够捐出这笔款项,无私的精神相当难能可贵,值得大家多按几个「赞」,也希望张家人可以「平静、安详」。

据了解,张家夫妇已于2009年退休,目前没有工作,全心照顾老大和老三。张母表示,捐款是任何人都应该、也会做的事,而当年很多事情未妥善处理,除了要向社会道歉,也对捐款人致谢。

小辞典/肾上腺脑白质退化症(ALD)

「肾上腺脑白质退化症」(ALD)是一种会丧失神经自主能力和运动能力的罕见遗传性疾病,最早会在2岁左右出现症状,通常会在4至8岁时发病,患者会出现狂叫、丧失说话能力、瘫痪、无法吞咽等症状。ALD患者需长期服用一种被称为「罗伦佐的油」(Lorenzo’s oil」防止病情恶化,最有效的骨髓移植治疗,则只适合于有进展性神经病变但尚未严重的病人。